W czwartek koncert dla Wiktorka. I mamy świetną wiadomość…

Gadżety na czwartkową licytację, z której dochód trafi do chorego na SMA chłopczyka przekazali m.in. prezydent Andrzej Duda i premier Beata Szydło. W ubiegłym tygodniu Wiktorek dostał innowacyjny lek, opracowany przez amerykańską firmę.

Gadżety na czwartkową licytację, z której dochód trafi do chorego na SMA chłopczyka przekazali m.in. prezydent Andrzej Duda i premier Beata Szydło. W ubiegłym tygodniu Wiktorek dostał innowacyjny lek, opracowany przez amerykańską firmę.

Zapraszamy na koncert charytatywny „Kapela serc dla Wiktorka”, który odbędzie się w czwartek, 16 marca o godz. 17 w Sokołowskim Ośrodku Kultury. Gośćmi specjalnymi koncertu będą Marek Bukowski i Maciej Dancewicz. Na scenie wystąpią Manufaktura Dźwięków, SąLepsi, Voci Cantati, Voci Bambini, Chór Kameralny KOE, Gimnazjal-Band, Siostry Kisielińskie, ZPiT Sokołowianie.
Zebrane pieniądze przeznaczone dla 2,5-letniego Wiktora Rudnickiego, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Starsza siostra chłopca chodzi do Miejskiego Przedszkola Nr 4 „Leśna Kraina” w Sokołowie Podlaskim i to właśnie ta placówka zainicjowała akcję pomocy Wiktorkowi i jego rodzinie.
Cegiełki uprawniające do wejścia na koncert (o nominale minimum 20 zł.) są do nabycia w punkcie informacji Sokołowskiego Ośrodka Kultury oraz w MP Nr 4 w Sokołowie  przy ul. Węgrowskiej 22.

W trakcie koncertu odbędzie się zbiórka do puszek oraz aukcja charytatywna przedmiotów podarowanych przez ludzi dobrego serca. Organizatorzy otrzymali ich bardzo dużo. Jest np. płaskorzeźba Pałacu Prezydenckiego podarowana przez prezydenta RP Andrzeja Dudę i komplet porcelanowych, biało-czerwonych filiżanek z certyfikatem autentyczności od premier Beaty Szydło. Gadżety senackie przekazali: wicemarszałek Senatu Maria Koc i senator Waldemar Kraska. Jest „Złota piłka” z autografami siatkarzy reprezentacji Polski i Mistrzów Świata 2014 oraz ich trenerów - przekazana przez Polski Związek Piłki Siatkowej, bluza z autografem Daniela Omielańczuka z Sokołowa Podlaskiego - zawodnika MMA. 2 kalendarze „Polacy w Bośni i Hercegowinie” i album o tym kraju podarowała Ambasada RP w Bośni i Hercegowinie. Vouchery na swoje usługi przekazało wiele firm z Sokołowa Podlaskiego, na licytację trafiły też książki i gadżety z autografami znanych osób, a także wiele innych przedmiotów przekazanych przez różne osoby i instytucje.

Już w trakcie przygotowań do koncertu okazało się, że Wiktorek Rudnicki został zakwalifikowany do innowacyjnego programu leczenia. W grudniu 2016 r. amerykańska agencja FDA ogłosiła, że lek nusinersen jest skuteczny w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni we wszystkich postaciach i zezwoliła firmie Biogen na wprowadzenie go na rynek amerykański. W lutym 2017 r. lek ten był dostępny we Francji, a w marcu w Polsce w Centrum Zdrowia Dziecka uruchomiono program, który finansuje amerykański producent leku. Na razie nusinersen otrzyma 10 dzieci z SMA 1, najcięższą postacią choroby. Wiktorek został do programu zakwalifikowany i otrzymał już pierwszą dawkę innowacyjnego leku. Jednak tej terapii towarzyszyć nadal musi intensywna i bardzo kosztowana rehabilitacja, bo dzięki temu jest szansa, że kuracja przyniesie oczekiwane rezultaty.