Pawełek Pokropek potrzebuje wsparcia.W niedzielę w Sokołowie będą zbierać pieniądze dla chłopca.

W najbliższą niedzielę, 25 października. po każdej Mszy Świętej w Parafii Salezjańskiej pw. Św. Jana Bosko odbędzie się zbiórka charytatywna dla Pawełka Pokropka.

To jedno z dzieci, które potrzebuje najdroższego leku świata, podawanego w ramach terapii genowej w USA.

Pawełek Pokropek jest mieszkańcem powiatu grodziskiego w województwie mazowieckim. Choruje na śmiertelną chorobę – dystrofię mięśniową Duchenne'a. bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy zanik mięśni, prowadzącą do śmierci. Dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. Nie jest to jego jedyne schorzenie. U Pawełka, jedynego dziecka państwa Pokropek, zdiagnozowano zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje też hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej.

- Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy nasz chłopiec czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny… Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że synek musi być na specjalnej diecie. Codziennie musimy też walczyć o jak najlepszą sprawność Pawełka. Uczęszczamy na rehabilitację i korzystamy z opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa. To naprawdę duże wydatki – opowiadają rodzice. - Jeszcze nie tak dawno Pawełek byłby skazany na śmierć w męczarniach, ponieważ dystrofia mięśniowa Duchenne’a była nieuleczalna. Moglibyśmy ją tylko opóźniać, ale to i tak ostatecznie skończyłoby się tragicznie. Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim synek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH! Perspektywa, że nie dam rady zapewnić dziecku ratunku, w momencie gdy istnieje leczenie, jest przerażająca! Co jeśli nie zdążymy? Inne dzieci będą mogły być uratowane, a ja widząc pogarszający się stan syna, będę myślała tylko, dlaczego on musi umierać? Dlaczego nam się nie udało… To okropna wizja, ale bez Waszej pomocy okaże się rzeczywistością i na nic zda się ten niesamowity postęp medycyny.

Dotychczas udało się zebrać ponad połowę potrzebnej kwoty, 8,6 mln zł. Ale do finału wciąż daleko.

W niedzielę, 25 października. po każdej Mszy Świętej w Parafii Salezjańskiej pw. Św. Jana Bosko odbędzie się zbiórka charytatywna dla Pawełka Pokropka. Pomóc można też za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Pawełęk Pokropek – zbiórka charytatywna